“Non è possibile negare le cure ai cittadini pugliesi affetti da malattie rare. Anche se il Ministero della Salute ha vietato alla Regione Puglia, essendo sottoposta al Piano di rientro sanitario, di provvedere al rimborso dei farmaci necessari con fondi del proprio bilancio, il presidente-assessore alla Sanità Emiliano non può arrendersi all’alt di Roma, perché significherebbe privare – come avviene già da inizio gennaio – del diritto alla salute chi patisce le pene di patologie debilitanti e in molti casi invalidanti”. Cosi Domenico Damascelli, consigliere regionale di Forza Italia, torna sullo scandalo delle cure negate agli affetti da malattie rare. “Parliamo di farmaci infungibili, cioè senza alternativa terapeutica e dunque indispensabili. Il loro costo non è sostenibile da parte dei cittadini, perché spesso troppo alto. Al di là dei paletti ragionieristici, al di là delle rigide classificazioni del Servizio Sanitario Nazionale – ribadisce Damascelli – queste medicine devono essere erogate, perché i pazienti affetti da malattie rare non possono assolutamente farne a meno. Ci sono casi particolarmente delicati che impongono risposte immediate, come quello di un bambino affetto da ittiosi congenita, patologia che causa affezioni cutanee. Di punto in bianco l’Asl ha revocato il piano terapeutico che era stato autorizzato fino a novembre 2019, negando il rimborso di unguenti, creme ed emollienti necessari per ripristinare le funzioni della barriera cutanea, unico rimedio per evitare al piccolo complicanze dolorose, dal momento che non esiste cura per l’ittiosi”. Inutile ripetere che da questi farmaci dipende la qualità di vita di persone già molto provate, che non possono essere dimenticate dalla sanità pubblica pugliese, subendo discriminazioni rispetto ai pazienti che vivono in regioni che, non avendo problemi di natura contabile, non devono obbedire agli assurdi dictat del Ministero della Salute. La “malagestio” politica della sanità regionale ha creato questa situazione inaccettabile e penalizzante, per cui il presidente Emiliano prenda a cuore le sorti dei pazienti con malattie rare e si batta affinché venga ripristinato un diritto sacrosanto e non negoziabile. Non resta che attendere la Regione Puglia: che faccia opposizione a disposizioni discriminatorie a livello nazionale, impugnandole nelle sedi competenti. Insomma, se il Governo ha già risposto che la Puglia è in Piano di rientro, a causa di politiche sanitarie clientelari, prima del decennio vendoliano e ora del quadriennio emiliano. Anni e anni di veri e propri disastri che hanno non solo ridotto le prestazioni sanitarie per la Puglia, ma hanno imposto ai cittadini ticket e superticket e blocco delle assunzioni, solo per citare due effetti che hanno e stanno producendo disservizi a 360 gradi. Ogni visita diagnostica in Puglia costa 10 euro in più che nelle altre regioni italiane e se per farle abbiamo lunghe liste di attesa è proprio perché non si possono fare assunzioni. E così le famiglie pugliesi con pazienti affetti da malattie rare devono provvedere a pagare i farmaci per curare le malattie comprese negli elenchi di fascia C, a pagamento, come ha già evidenziato anche il consigliere Ignazio Zullo, che ai colleghi Cinquestelle ha già chiesto di rivolgersi almeno loro al Ministero retto da una grillina: chiedano al Ministro Grillo di cambiare le regole e far rientrare i farmaci che assumono gli ammalati fra quelli rimborsabili.
Antonio De Luigi
Pubblicato il 31 Gennaio 2019
