Cronaca

Lafora: malattia rara e inclemente, ma ora ci sono i fondi

“Si manifesta nell’adolescenza, con crisi generalizzate che diventano sempre più gravi e frequenti e che portano ad un rapido deterioramento cognitivo. Il primo campanello d’allarme è un’improvvisa difficoltà nei movimenti, a cui seguono convulsioni e contrazioni involontarie e dolorose dei muscoli. Questo calvario ha un nome: si chiama Malattia di Lafora. È una malattia neurologica progressiva e inarrestabile che colpisce trenta persone in tutta Italia, un terzo delle quali concentrate in Puglia. Ecco perché ho voluto accendere un faro di attenzione su questa patologia, presentando un emendamento al bilancio di previsione della Regione chiedendo lo stanziamento di un contributo per l’assistenza ai ragazzi pugliesi con questa malattia e ai loro caregiver”. Il consigliere regionale pugliese Paolo Pagliaro, capogruppo de La Puglia Domani, è veramente felice che il suo emendamento, accolto nella legge di bilancio 2022-2024 approvato tre giorni fa, disponendo l’assegnazione di fondi specifici alle Aziende sanitarie locali, da destinare all’assistenza sanitaria e psicologica per questi ragazzi e per le persone che li assistono, supportandoli nell’affrontare una malattia tanto subdola e dolorosa. Pagliaro sa bene che allo stato attuale non esiste una terapia in grado di arrestare e neppure di rallentare la progressione d’una patologia di cui si può solo alleviare la sofferenza con farmaci antiepilettici e antimioclonici. Ma è il sostegno psicologico e sociale il vero aiuto che si può dare. “La decisione del Consiglio regionale di accogliere e finanziare il mio emendamento è un gesto di attenzione che vuol dire molto per me e per tutte le persone sfibrate da una lotta impari contro un nemico tremendo. È una speranza regalata agli otto pazienti pugliesi -conclude Pagliaro – che combattono la loro battaglia con la Malattia di Lafora, che di recente ha spezzato due giovani vite”. Insomma, vediamo come si evolve, anzi come degenera questo morbo. I ragazzi colpiti sono normali, più o meno fino agli undici/dodici anni ed anzi tra i più bravi della classe a scuola. Poi improvvisamente arriva la prima crisi epilettica alla quale ne seguirono altre e si arriva alle terapie antiepilettiche: intanto diminuiscono i profitti scolastici e verso i quattordici/quindici anni si giunge a tentare altre vie: fatta la biopsia e arrivano le conferme dei segni della malattia di Lafora. E magari fino a vent’anni questi ragazzi stanno più o meno bene: qualche caduta perché cominciano i segnali di debolezza nelle gambe e nelle mani. Poi ancora si cammina sempre meno e ora dopo non si cammina più, si dicono poche parole poco chiare, e chi patisce la Malattia di Lafora respira molto spesso grazie alle macchine. Ora in Puglia c’è una via per alleviare la sofferenza, grazie all’emendamento del capogruppo nell’aula di via Gentile de ‘La Puglia Domani’…

Francesco De Martino


Pubblicato il 29 Dicembre 2021

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