Le malattie “rare” colpiscono un numero ristretto di persone generando problemi tipici collegati alla loro specificità. Tali malattie sono spesso molto gravi, croniche e talvolta progressive e possono presentarsi già dalla nascita o nella prima infanzia.A causa della mancanza di sufficienti conoscenze mediche e scientifiche a molti pazienti non vengono diagnosticate e riconosciute e i malati divengono sempre più fragili sul piano psicologico, sociale, economico e culturale necessitando di interventi appropriati e mirati. L’essere colpiti da tali patologie non comporta l’automatico riconoscimento dell’handicap o dell’invalidità e una persona affetta da malattia rara potrebbe, pertanto, non essere intestataria dei benefici previsti dalla Legge.I loro familiari molto spesso non posseggono tutti gli strumenti necessari per affrontare la malattia e sono costretti a lottare, anche per numerosi anni, per rivendicare il diritto all’approvazione da parte dell’Inps e il riconoscimento degli aiuti previsti dalla legge 104.A testimonianza di questa difficoltà supplementare, che aggrava ulteriormente le già difficili condizioni di vita di tali persone, è intervenuta la mamma di un bambino disabile che si batte da anni per il riconoscimento della malattia del proprio figlio da parte delle istituzioni. L’Inps continua infatti a non accettarne la richiesta perché la malattia rara non è nota dai medici esaminatori e non viene pertanto riconosciuta dagli stessi.La signora C. C. inoltre, lamenta che, dopo aver affrontato un lungo iter per far assegnare al proprio figlio il rapporto uno ad uno, per il sostegno pedagogico e pur avendolo ottenuto, si è vista negare la sua richiesta da parte della scuola che si è giustificata affermando di non poter assegnare le 22 ore che gli spetterebbero, perchè il provveditorato non ha inviato il personale necessario. A tutt’oggi si deve “accontentare” di 14 ore nonostante la sua documentazione preveda le 22 ore. La signora, mamma di un bambino che frequenta attualmente la 5 elementare, ha affermato che è una vergogna veder privato il proprio figlio del “diritto allo studio” garantito dalla Costituzione e si domanda se è giusto continuare a lottare contro i mulini a vento. Si chiede infatti a cosa possa essere servita la sua battaglia condotta per numerosi anni, se dopo aver ottenuto il riconoscimento dei suoi diritti questi continuano ad essere negati. La vittima di una malattia rara è pertanto costretta a convivere non solo con la sua patologia, ma anche con l’ignoranza e con l’indifferenza che ruotano attorno ad essa. Sarebbe auspicabile che le istituzioni intervenissero con misure e interventi appropriati per alleviare le sofferenze di tali “pazienti” e delle loro famiglie.
Marina Basile
Pubblicato il 12 Settembre 2017
