Le malattie “rare” colpiscono un numero ristretto di persone generando problemi tipici collegati alla loro specificità. Tali malattie sono spesso molto gravi, croniche e talvolta progressive e possono presentarsi già dalla nascita o nella prima infanzia.A causa della mancanza di sufficienti conoscenze mediche e scientifiche a molti pazienti non vengono diagnosticate e riconosciute e i malati divengono sempre più fragili sul piano psicologico, sociale, economico e culturale necessitando di interventi appropriati e mirati. L’essere colpiti da tali patologie non comporta l’automatico riconoscimento dell’handicap o dell’invalidità e una persona affetta da malattia rara potrebbe, pertanto, non essere intestataria dei benefici previsti dalla Legge.I loro familiari molto spesso non posseggono tutti gli strumenti necessari per affrontare la malattia e sono costretti a lottare, anche per numerosi anni, per rivendicare il diritto all’approvazione da parte dell’Inps e il riconoscimento degli aiuti previsti dalla legge 104.A testimonianza di questa difficoltà supplementare, che aggrava ulteriormente le già difficili condizioni di vita di tali persone, è intervenuta la mamma di un bambino disabile che si batte da anni per il riconoscimento della malattia del proprio figlio da parte delle istituzioni. L’Inps continua infatti a non accettarne la richiesta perché la malattia rara non è nota dai medici esaminatori e non viene pertanto riconosciuta dagli stessi.La signora C. C. inoltre, lamenta che, dopo aver affrontato un lungo iter per far assegnare al proprio figlio il rapporto uno ad uno, per il sostegno pedagogico e pur avendolo ottenuto, si è vista negare la sua richiesta da parte della scuola che si è giustificata affermando di non poter assegnare le 22 ore che gli spetterebbero, perchè il provveditorato non ha inviato il personale necessario. A tutt’oggi si deve “accontentare” di 14 ore nonostante la sua documentazione preveda le 22 ore. La signora, mamma di un bambino che frequenta attualmente la 5 elementare, ha affermato che è una vergogna veder privato il proprio figlio del “diritto allo studio” garantito dalla Costituzione e si domanda se è giusto continuare a lottare contro i mulini a vento. Si chiede infatti a cosa possa essere servita la sua battaglia condotta per numerosi anni, se dopo aver ottenuto il riconoscimento dei suoi diritti questi continuano ad essere negati. La vittima di una malattia rara è pertanto costretta a convivere non solo con la sua patologia, ma anche con l’ignoranza e con l’indifferenza che ruotano attorno ad essa. Sarebbe auspicabile che le istituzioni intervenissero con misure e interventi appropriati per alleviare le sofferenze di tali “pazienti” e delle loro famiglie.
Marina Basile
1,501 total views, 1 views today
Condividi sui Social!
Cookie | Durata | Descrizione |
---|---|---|
cookielawinfo-checkbox-advertisement | 1 year | Impostato dal plugin GDPR Cookie Consent, questo cookie viene utilizzato per registrare il consenso dell'utente per i cookie nella categoria "Pubblicità". |
cookielawinfo-checkbox-analytics | 1 year | Impostato dal plugin GDPR Cookie Consent, questo cookie viene utilizzato per registrare il consenso dell'utente per i cookie nella categoria "Analytics". |
cookielawinfo-checkbox-functional | 1 year | Il cookie è impostato dal plugin GDPR Cookie Consent per registrare il consenso dell'utente per i cookie nella categoria "Funzionali". |
cookielawinfo-checkbox-necessary | 1 year | Impostato dal plugin GDPR Cookie Consent, questo cookie viene utilizzato per registrare il consenso dell'utente per i cookie nella categoria "Necessario". |
cookielawinfo-checkbox-others | 1 year | Impostato dal plugin GDPR Cookie Consent, questo cookie viene utilizzato per memorizzare il consenso dell'utente per i cookie nella categoria "Altri". |
cookielawinfo-checkbox-performance | 1 year | Impostato dal plugin GDPR Cookie Consent, questo cookie viene utilizzato per memorizzare il consenso dell'utente per i cookie nella categoria "Prestazioni". |
PHPSESSID | session | Questo cookie è nativo delle applicazioni PHP. Il cookie viene utilizzato per memorizzare e identificare l'ID di sessione univoco dell'utente allo scopo di gestire la sessione dell'utente sul sito web. Il cookie è un cookie di sessione e viene cancellato alla chiusura di tutte le finestre del browser. |
Cookie | Durata | Descrizione |
---|---|---|
sb | 2 years | Questo cookie viene utilizzato da Facebook per controllarne le funzionalità, raccogliere le impostazioni della lingua e condividere le pagine. |
Cookie | Durata | Descrizione |
---|---|---|
_gat | 1 minute | Questo cookie è installato da Google Universal Analytics per limitare il tasso di richiesta e quindi limitare la raccolta di dati su siti ad alto traffico. |
Cookie | Durata | Descrizione |
---|---|---|
CONSENT | 2 years | YouTube imposta questo cookie tramite video youtube incorporati e registra dati statistici anonimi. |
uid | 1 year 1 month | Questo è un cookie ID utente di Google che tiene traccia degli utenti in vari segmenti del sito web. |
_ga | 2 years | Il cookie _ga, installato da Google Analytics, calcola i dati di visitatori, sessioni e campagne e tiene anche traccia dell'utilizzo del sito per il report di analisi del sito. Il cookie memorizza le informazioni in modo anonimo e assegna un numero generato casualmente per riconoscere i visitatori unici. |
_gid | 1 day | Installato da Google Analytics, il cookie _gid memorizza informazioni su come i visitatori utilizzano un sito web, creando anche un report analitico delle prestazioni del sito web. Alcuni dei dati raccolti includono il numero di visitatori, la loro fonte e le pagine che visitano in modo anonimo. |
__gads | 1 year 24 days | Il cookie __gads, impostato da Google, è memorizzato sotto il dominio DoubleClick e tiene traccia del numero di volte in cui gli utenti vedono un annuncio, misura il successo della campagna e ne calcola le entrate. Questo cookie può essere letto solo dal dominio su cui sono impostati e non terrà traccia di alcun dato durante la navigazione in altri siti. |
Cookie | Durata | Descrizione |
---|---|---|
DSID | 1 hour | Questo cookie viene impostato da DoubleClick per annotare l'identità utente specifica dell'utente. Contiene un ID univoco con hash/crittografato. |
fr | 3 months | Facebook imposta questo cookie per mostrare annunci pubblicitari pertinenti agli utenti monitorando il comportamento degli utenti sul Web, su siti che dispongono di pixel di Facebook o plug-in social di Facebook. |
id | 1 year 1 month | Impostato da Google DoubleClick, questo cookie viene utilizzato per creare profili utente per visualizzare annunci pertinenti. |
IDE | 1 year 24 days | I cookie di Google DoubleClick IDE vengono utilizzati per memorizzare informazioni su come l'utente utilizza il sito Web per presentargli annunci pertinenti e in base al profilo dell'utente. |
test_cookie | 15 minutes | Il test_cookie è impostato da doubleclick.net e viene utilizzato per determinare se il browser dell'utente supporta i cookie. |
VISITOR_INFO1_LIVE | 5 months 27 days | Un cookie impostato da YouTube per misurare la larghezza di banda che determina se l'utente ottiene la nuova o la vecchia interfaccia del lettore. |
YSC | session | Il cookie YSC è impostato da Youtube e viene utilizzato per tenere traccia delle visualizzazioni dei video incorporati nelle pagine di Youtube. |
yt-remote-connected-devices | never | YouTube imposta questo cookie per memorizzare le preferenze video dell'utente utilizzando il video YouTube incorporato. |
yt-remote-device-id | never | YouTube imposta questo cookie per memorizzare le preferenze video dell'utente utilizzando il video YouTube incorporato. |