Cronaca

“NeMo” in Puglia, da 8 anni presidente e assessori fanno orecchie da mercante

Malattie neuromuscolari, continua la battaglia per aprire anche in Puglia il Centro clinico <<Nemo>> per la cura delle malattie neuromuscolari, mentre c’è alla Regione chi, come il consigliere pugliese Michele Mazzarano, chiede di far presto il punto della situazione per individuare la strada più veloce, appunto, al fine di dar vita a una struttura che sia punto di riferimento per malattie neuromuscolari. E cioè le stramaledette Sla, Sma e varie distrofie muscolari. Mazzarano  in III Commissione a via Gentile ha preannunciato, dunque, una nuova richiesta di audizione del direttore generale dell’Aress Giovanni Gorgoni (assente ieri) proprio al fine di verificare “”…concretamente la fattibilità di un centro clinico “Nemo” sul territorio regionale, dove al momento si contano circa 2mila e 500 casi di malattie neuromuscolari. “Serve una struttura multidisciplinare per la presa in carico, la cura e l’assistenza dei pazienti e per il supporto alle famiglie. I centri specializzati Nemo – conclude Mazzarano – sono presenti in tutta Italia, una rete che funziona sia nella diagnosi precoce che nell’assistenza e nella gestione dell’emergenza della malattia”. Ma anche per il vicepresidente e consigliere regionale Renato Perrini (Fratelli d’Italia) almeno se dovesse servire a conseguire il risultato sperato, bene ha fatto il collega Mazzarano a portare la richiesta dell’apertura del Centro Clinico NeMO (Neuro Muscular Omnicentre) in Puglia in Commissione Sanità. Sulla questione, infatti, il 31 maggio scorso proprio Perrini aveva presentato un’interrogazione al presidente Emiliano e all’assessore Palese senza ottenere nessuna risposta. “”Per la verità avevo sollecitato un incontro anche con il direttore generale dell’ARESS, Gorgoni, ma adesso ho capito che incontrare e interloquire con Gorgoni è difficile anche per i colleghi della maggioranza e per lo stesso assessore Palese””, incalza Perrini. Ecco, perché lo stesso ha saluto con favore la discussione in Commissione perché solo in questo modo il Governo regionale potrà dare risposte non solo alle domande dei politici, ma ai tantissimi pugliesi che ogni giorno lottano con distrofie o altre malattie neuromuscolari, come ad esempio la SLA o la SMA. Il Centro NeMo nasce proprio con lo scopo di migliorare la qualità di vita delle persone offrendo anche a loro e alle famiglie un supporto clinico, assistenziale e psicologico che risponda ai bisogni globali, a cominciare da terapie cliniche e riabilitative volte a migliorare la qualità della vita delle persone affette da queste patologie, con interventi efficaci che mirino a limitare i danni causati dalla progressiva immobilità (retrazioni, difficoltà respiratoria, scoliosi). Conclusione? “In Italia i centri sono presenti in sei regioni e sette città, Lombardia (Milano e Brescia), Trentino (Trento), Liguria (Arenzano), Lazio (Roma), Campania (Napoli) e Marche (Ancona). Nel 2014 la Uildm (Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e l’Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) sottoposero un progetto all’allora assessore alla Sanità, Pentassuglia, al fine di realizzarne uno in Puglia, ma oltre al solito entusiasmo condito di promesse e impegni poi puntualmente a vuoto, non fu dato alcun seguito. Per questo, lo scorso 28 maggio, un gruppo di rappresentanti Uildm e Aisla scrissero una lettera al presidente della giunta pugliese Emiliano per ribadire l’importanza e l’opportunità di aprire un Centro Clinico “NeMO” nella nostra regione, ma nulla anche in questo caso, figurarsi: quando sarà la volta buona…?

Francesco De Martino


Pubblicato il 13 Dicembre 2022

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