E’ in arrivo a Bari uno sportello SMArt, finalizzato a sostenere i singoli individui e le famiglie con figli affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). Lo sportello sarà istituito all’interno di un ospedale barese, ma attualmente non è ancora chiaro quale struttura offrirà accoglienza. Intanto è ancora in corso la campagna di raccolta fondi di Famiglie SMA Onlus, l’associazione composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini affetti da questa terribile malattia, oggi ancora incurabile. Famiglie SMA Onlus è la principale associazione dei familiari dei pazienti con atrofia muscolare spinale, impegnata a finanziare la ricerca, promuovere lo studio di nuovi farmaci, divulgare metodologie utili a migliorare la qualità della vita dei pazienti, sostenere e accogliere le famiglie. La campagna durerà fino al 12 ottobre, quindi c’è ancora del tempo per donare due euro, inviando un sms tramite telefono cellulare al numero solidale 45501 o chiamando da rete fissa. La raccolta fondi mira a realizzare una rete di centri regionali in cui garantire assistenza medica e supporto informativo e psicologico. L’obiettivo dell’associazione è quello di coprire in tre anni tutto il territorio nazionale, andando incontro soprattutto a coloro che per visite mediche sono costretti a lunghe traversate. Ogni centro regionale ha un costo che ammonta a 40mila euro, quindi è di fondamentale importanza l’aiuto di tutti. “Si tratta di un progetto innovativo per la nostra regione – ha dichiarato Anita Pallara, delegata dell’associazione Famiglie SMA Onlus – Lo sportello offrirà assistenza medica e psicologica a quanti ne avranno bisogno”. L’evento centrale di questa campagna di sensibilizzazione si svolgerà durante le giornate del 5 e del 6 ottobre, giorni durante i quali l’associazione sarà presente in ben 100 piazze italiane, con l’iniziativa “Un aquilone per un bambino”, nata allo scopo di raccogliere fondi a favore della ricerca, volta a trovare una cura per la SMA. Nel 2014 le sperimentazioni entreranno nella delicata fase della clinica umana ed anche l’Italia sarà coinvolta in questa importante fase di sperimentazione sull’uomo, quella sulle applicazioni dell’oligonucleotide antisenso che ha dimostrato di aumentare sopravvivenza e funzione muscolare. “Mi auguro che la raccolta fondi si dimostri fruttuosa – ha sostenuto il primo cittadino, Michele Emiliano – Intanto nei parchi sono in arrivo i giochi per i bambini affetti da SMA e mi auguro ch la città di Bari possa fare ancora di più per aiutare e sostenere coloro che sono affetti da malattie neurologiche”.
Nicole Cascione
Pubblicato il 4 Ottobre 2013
